Den sidste tid 6

I miniserien 'Den sidste tid' dykker vi ned i de mange måder, sundhedsvæsenet hjælper mennesker og familier i livets afsluttende fase. I denne sjette episode taler vi med overlæge og kræftansvarlig på Neurokirurgisk Afdeling, Christian Bonde, om den svære samtale.

For hvordan overleverer man som læge beskeden om, at der ikke er nogen helbredelse, kun tid tilbage?

Hvad betyder det for patienten at få hele sandheden?

Og hvorfor ændrer samtalerne karakter, når man møder patienten igen efter et par år?

Få svarene i dette afsnit af podcasten 'OUH Talks', som er produceret i samarbejde med podcastbureauet LYDTRYK.

Medvirkende:

Gæst: Christian Bonde, overlæge og kræftansvarlig på Neurokirurgisk Afdeling ved Odense Universitetshospital

Vært: Johanne Kragh Hansen

Musik: Ketsa

---

Transskription af podcast-afsnit

Podcastvært

Goddag og velkommen til OUH Talks. I dag skal vi snakke om at overlevere nogle rigtig svære beskeder. Og til at snakke med mig omkring det, har jeg inviteret Christian Bonde, som er overlæge og kraftansvarlig på Neurokirugisk Afdeling her på OUH. Her lige til at starte med, så vil jeg egentlig gerne vide, hvad du egentlig tænker og definerer som en dårlig eller en svær besked at have med en patient?

Podcastgæst

Det er nok en besked, hvor vi fortæller, at de har en livstruende sygdom. En sygdom, de ikke kan blive helbredt fra, og som de med store risiko vil dø af.

Podcastvært

Og jeg tænker jo også, at livskriser kan komme i flere forskellige stadier. Hvad tænker du så den er spektret i forhold til svære beskeder?

Podcastgæst

Når vi snakker med patienterne første gang, så er det meget forskelligt, hvor de er henne. Nogle patienter er egentlig forberedt på den dårlige besked. Nogle er afklaret med, hvad de gerne vil, og andre er i chok og ikke hører efter eller kan forstå, hvad jeg siger.

Podcastvært

Klart, så det er mange forskellige reaktioner, du sidder med?

Podcastgæst

Det er bestemt mange forskellige reaktioner, meget afhængig af, hvor du er henne i livet. Hvis du er et unge menneske med børn, så er det et kaos, når jeg fortæller dem, at det her er en alvorlig sygdom, de ikke bliver helbredt fra. Og den behandling, vi kan give, den har til hensigt at forlænge livet længst og bedst muligt.

Podcastvært

Hvad for nogle forskellige reaktioner møder du, når du overleverer nogle af de her svære beskeder?

Podcastgæst

Der er hele spektret. Dybest set, så vil man gerne have, at folk bliver ked af det. Fordi hvis man ikke bliver ked af det her, jeg fortæller dem, så er det fordi, de ikke har forstået det. Så på en eller anden måde, så vil man gerne have, at de har forstået alvoren i det. Og en anden ting, jeg synes er ret vigtig i den her sammenhæng, når patienterne går ud igen, og vi har lagt en plan, så skal de ikke føle eller have fornemmelse af, at jeg har fortiet noget.

Podcastvært

Klart, så du vil gerne være ærlig.

Podcastgæst

Det er meget vigtigt, både for mig, men bestemt også for patienterne, at de har den tryghed, at vi har sagt det, vi ved, og nogle gange siger vi også mellemregningerne; det vi ikke ved helt sikkert, men det vi tror. Så de skal ikke være bange for, at vi har en formodning om en dårligere besked, end den vi har givet. Så ofte har vi jo ikke diagnosen, når vi taler med patienterne. Og nogle gange - en sjælden gang imellem - tager vi lykkeligvis fejl. Patienterne de får at vide, hvad vi tror det er, og hvad vi formoder det er, og vi ikke altid har ret, men nogle gange tager fejl.

Podcastvært

Okay, så for eksempel så har der været en scanning, der har vist et eller andet, I har kunnet se inde i hjernen, og den scanning kan ikke sige, hvad det præcis er, men I ser på et helt billede?

Podcastgæst

Og nogle gange er der meget store forskel om den ene eller den anden diagnose, også i forhold til helbredelsesmuligheder. Og der siger vi det som det er, at vi tror det er det ene, men håber på det andet, men vi ved det ikke. Nogle gange kan det virkelig være svært at komme med mellemregningerne, men det er bedre for patienterne, at de ved det samme, som vi ved, og vi ikke fortier nogle dårlige nyheder. Og det betyder så også, at nogle gange fortæller vi også ting til patienterne, som vi er lidt i tvivl om, men så fortæller vi, at vi tror, det er det her.

Podcastvært

Nu sagde du før, at det egentlig er lidt vigtigt, at I har en fornemmelse af, at patienterne bliver ked af det, når de får den her besked, fordi det giver jer en eller anden form for sikkerhed for, at de ikke har lukket ned for alvoren af situationen. Men kan du prøve at sætte lidt nogle ord på, hvad det er, du møder?

Podcastgæst

Nogle gange kan en svulst i sig selv påvirke den måde, man reagerer på følelsesmæssigt. Og nogle gange vil man ikke have information, og det respekterer vi naturligvis. Og andre gange fortaber man sig i - for os og dybest set også for patienterne - unødige tekniske detaljer. Fordi det her er en samtale, hvor det godt må være alvorligt, og det må også godt være tragisk. Det er det vigtigste, at de forstår det. Og så ser vi nogle gange også ældre mennesker, som uanset hvad, formentlig kun har få år tilbage, uafhængigt af sygdom, de er helt afklaret, når de får at vide, at det her dør de af. Og de dør også hurtigt, hvis vi ikke behandler dem. Og af og til fravælger de behandlingen, hvilket vi ofte synes er det mest rigtige.

Podcastvært

Ja, så det ændrer sig selvfølgelig fra situation til situation.

Podcastgæst

Ja, fordi ældre mennesker, der er behandling heller ikke helt så effektiv, som hos yngre mennesker.

Podcastvært

Okay, så I går meget op i, at de har det hele billedet, så de kan træffe en beslutning ud fra alle oplevelserne.

Podcastgæst

Ja, fordi nogle gange der fravælger vi behandlingen, og så bliver vi nødt til at sige, hvor længe forventer vi, at du vil leve med behandlingen? Og hvor længe forventer du at leve uden behandlingen? Og hvad vinder vi ved behandlingen? Og hvad indebærer behandlingen? Det er selvfølgelig enormt barsk, fordi ofte har man jo ikke været så konkret. Men hvis vi skal træffe en beslutning, så er det - især i tvivlstilfælde - meget vigtigt, at patienterne har den samme information, og den nødvendige information til at tage den beslutning.

Podcastvært

Ja, så I tør egentlig godt være ret præcise?

Podcastgæst

Nej, det gør vi ikke, fordi det er så også det; biologien er ikke særlig præcis. Og det er det også, det der begrænser os en smule. Især ved de yngre, det er en meget upræcis. Der har vi solstrålehistorier, folk, der lever en meget lang årrække, og vi har også det modsatte. Så det kan være nogle gange svært at være præcise, men så må man så fortælle det, det vi forventer. Det er meget sjældent, at yngre mennesker, de fravælger behandling, også fordi behandling er bedre. Så kommer den helt anden, lidt specielle situation. Det er de her knuder, vi opererer hyppigst. De har det med at vende tilbage og skal opereres igen. Og det har det nogle gange overrasket mig, hvordan det kan være et livsvilkår at have sådan en potentielt dødelig diagnose på sig. Forstået på den måde, at den samtale vi har, måske et eller to eller tre år efter den første operation, hvor vi skal snakke om eventuelt en ny operation eller om vi skal give kemoterapi i stedet for; den samtale foregår i en helt anden atmosfære, i den forstand, at patienterne har på en eller anden måde accepteret det som et livsvilkår, at de har den her potentielle dødelige sygdom, og at de med overvejende sandsynlighed dør af den. Men vi snakker sådan set fuldstændig frit og helt nøgternt omkring det. Det er ligesom et livsvilkår, patienterne har accepteret, og det overrasker mig nogle gange, at de samtaler er så forskellige fra de første samtaler.

Podcastvært

Så tiden gør et eller andet imellem der?

Podcastgæst

Det gør et eller andet, at man kommer til at leve på den her måde. Det er, at man accepterer det. Mærkeligt nok, så ser man det som et livsvilkår, at det er den måde, mit liv er på, og den måde, vi samtaler om mulighederne, forventningerne, hvor meget vi vinder af livet ved at operere igen, i forhold til hvilket risici vi løber, de bliver ofte drøftet på en helt nøgternt og afbalanceret måde, som man slet ikke kan samtale med patienter om i den primære samtale, hvor de får diagnosen.

Podcastvært

Hvad er det allervigtigste for dig i de her samtaler?

Podcastgæst

Det er nok, at de skal forstå den tvivl, vi nogle gange har, og de skal også forstå, at patienterne ikke skal opleve, at når de går ud af døren, at jeg har fortiet noget. De skal ikke tro, at jeg har pyntet på virkeligheden. Dels gør det svært for andre sundhedsfaglige personer at kommunikere, dels er det heller ikke rigtigt at gøre, fordi det letteste er - og det mest ærlige er - at patienterne ved det, jeg ved i forhold til prognosen, hvis de ønsker at få det at vide. Og at jeg ikke har fortiet noget for at skåne dem, hvis de efterspørger det. Nogle gange kan det være patienter, der ikke spørger konkret omkring gennemsnitsoverlevelse osv. Og det tager man ikke i første samtale, hvis de kommer ind på det sidenhen.

Podcastvært

Når du sådan siger det her med, at det er vigtigt, at de forstår alvoren af det, er det så med henblik på, at de skal både kunne træffe beslutningen om behandling og ikke-behandling, men også at de kan realistisk set planlægge, hvad det er, de vil?

Podcastgæst

Der er nogen, der er enormt konstruktive, selv når de får at vide, at det er den alvorlige diagnose. De er allerede ved at planlægge, hvordan de skal bruge den tid, de nu må have tilbage, også i forhold til praktiske ting. Men jeg tror også bare, man må erkende, at sådan en breaking bad news, den er ikke let. Og hvis man får den til at lyde let, og patienterne ikke bliver ked af det, så har du nok ikke kommunikeret ordentligt.

Podcastvært

Så det er modtageren, der egentlig bestemmer, hvad budskabet var af samtalen, kan man sige?

Podcastgæst

Det er i hvert fald din opgave at sørge for, at de har forstået, at det her er alvorligt.

Podcastvært

Ja, det giver rigtig god mening. Også fordi konsekvenserne for patienterne, hvis de ikke har forstået det jo, altså kan være store.

Podcastgæst

De kan være store, det kan give et dumt, og det kan give et uærligt forløb, og det kan give afstand mellem læger, sygeplejersker og patienten, hvis vi ligesom har fortiet noget, hvor der ligesom er væsentlig information omkring den her sygdom, som vi ikke har fortalt patienten, og i øvrigt patienten måske endda har efterspurgt det. Eller vi får beskyttet os selv, skynder os at dreje det om en masse tekniske termer omkring sygdommen, og så også holder det væk fra det forfærdelige, det nogle gange er at få sådan en alvorlig diagnose.

Podcastvært

Så intentionen for hele samtalen er, at de får det fulde billede af situationen med sig?

Podcastgæst

Under forudsætning af, at nogen frasiger sig detaljegrejet i et vist omfang, og det respekterer vi selvfølgelig. Men de skal ikke have et indtryk af, at jeg bevidst har fortiet noget, for at skåne dem, eller dybest set at skåne mig selv for den ubehagelighed at fortælle det.

Podcastvært

Det er jo på en måde en klinisk virkelighed, man skal prøve at fortælle de her mennesker, som sidder overfor en. Hvad er det vigtige i, at man får overleveret den besked godt?

Podcastgæst

Der er et spørgsmål om værdighedssituationen. Det vil sige, at din telefon skal ikke ringe. Du skal være til stede, og du skal give tid til at reagere. Prøv at gøre det her værdigt, for patienterne, så det er ikke bare endnu en samtale med hinanden. Det her, det er en livsomvæltende begivenhed, og der tror jeg, man skal have den respekt omkring den situation - også for patienten. Og selvfølgelig kan man ikke undgå at have sin empatiske del af sig med, og man bliver da revet med. Man skal være lidt empatisk, men ikke for empatisk, hvis det lyder forkert. Fordi mange af de situationer, de er så tragiske, så man må godt blive lidt ked af det. Men man kan ikke blive for ked af det hver gang. Så kan man ikke holde det ud.

Podcastvært

Nej, og det er jo heller ikke for patientens bedste, tænker jeg.

Podcastgæst

Nej, og så er der selvfølgelig nogen, hvor de har børn derhjemme. Så kan det godt sparke benene væk under læger og sygeplejersker, selvom man har haft de her samtaler i mange år.

Podcastvært

Ja, det kan jeg godt sætte mig ind i.

Podcastgæst

Og det gør det da også jævnligt, når vi har de yngre patienter, der lige har stiftet familie osv.

Podcastvært

Tænker du over, at inden du tager patienterne ind, eller når du møder patienterne inden samtalen, justerer du, hvordan du giver budskabet i forhold til netop deres alder, eller deres øvrige sundhedstilstand, eller tager du nogle parametre ind der?

Podcastgæst

Ja, i den grad. Det gør man i særdeleshed ved de ældre. Der er nogle ældre, som ikke ønsker nogen inddragelse i beslutningen om en behandling eller ej. Og hvis de så heller ikke har børn med, så kan det nogle gange være lidt svært. Der må man prøve at have en samtale med dem. Og vi har fået et værktøj til at inddrage patienter, der måske har lidt svært ved at tage den beslutning om, hvad vi skal gøre. Der har vi fået et værktøj, hvor vi så siger, hvad er vigtigt for dig her i livet? Hvad er vigtigt for den sidste tid? Er det, at du lever noget tid længere, hvor det indebærer, at du skal være patient? Eller at du lever lidt kortere, og så ikke er det et patientforløb, men måske kan være derhjemme længere tid?

Podcastvært

Ja, det er et godt udgangspunkt. Jeg kan jo forestille mig, at der ofte sidder både en patient foran jer, og så en eller flere pårørende, som er med ind til den her samtale. Og hvad er det for nogle spørgsmål, I oftest møder, når reaktionen lige har lagt sig?

Podcastgæst

Det kommer lidt an på, hvad det er. Men igen har man inden for vores fag opbygget en vis erfaring for, hvilket spørgsmål der kommer op bagefter. Og dem tager jeg helt fast frem og svarer på ved første samtale. Det er, at de her kræfttyper, man får i hjernen, de skyldes ikke livsstil. De kommer, fordi man er uheldig. Man kan ikke forklare, hvorfor jeg har fået det. Der er nogle krafttyper, der kan knyttes til livsstil. Det kan man ikke med denne her. Man får det, fordi man er uheldig, selvom det lyder barsk at sige, men det er derfor, man får det, og ingen anden grund, og så lidt, fordi man er gammel. Og så en anden ting, der fylder, når patienterne tager ud, det er, om det er arveligt. Det sørger jeg også altid for at fortælle, at det er ikke noget arveligt komponent i de her hjernesvulster. Det fylder også meget for patienterne. Igen, så ser vi meget stor spredning på, hvordan patienterne responderer på det behandlingsforløb, vi tager, både med operation og kræftbehandling. Og nogen opererer vi én gang, fordi det spreder sig så hurtigt, at vi ikke kan gøre en forskel. Og nogen opererer vi to, tre, fire, fem, seks gange med års mellemrum, fordi vi kan blive ved med at behandle det meningsfyldt. Og de bliver ved med at have en meningsfyldt god tilværelse.

Podcastvært

Ja, så det er en vurdering?

Podcastgæst

Ja, det er aldrig et fast svar Nej Vi tager det først op i et plenum, når det kommer igen. Det hedder en MVT-konference. Så siger vi, at det kan give mening. Men vi skal tale med patienten om det. Og så tager vi så en samtale. Og prøver at spørge, hvad der er vigtigt for dem? Og hvilken risiko er der? Hvor meget betyder det, at vi kan forlænge livet i forhold til den risiko, vi løber? Og nogle gange bliver det et ja, efter vi har snakket frem og tilbage. Og nogle gange enes vi om et nej.

Podcastvært

Ja, men patienterne er meget involveret i hele det her.

Podcastgæst

Især, når de kommer igen, for der er de et helt andet sted i deres sygdomsforløb. De har levet, de har accepteret på en eller anden måde det livsvilkår, så vi kan snakke nøgternt omkring den her livssituation, de er i. Så på en eller anden måde, så har tiden hjulpet med, at de kom derhen, at vi kan snakke på en anden måde. Langt mere konkret og langt mere konstruktivt. Det man kan i starten af gode grunde.

Podcastvært

Ja. Og hvad med de pårørende? Har de nogle anderledes spørgsmål, end patienterne selv har? Eller hvad oplever I der?

Podcastgæst

De pårørende kan være meget velforberedte. Og det er faktisk en hjælp for os. Vi er ikke bange for Dr. Google. Det er vi bestemt ikke. Det gør det i hvert fald ikke værre for os. Nej. Så er vi ligesom nogle gange på bølgelængde. Det vi kan opleve en gang imellem, det er, hvis man kommer ind med en helt anden forventning om, hvad vi kan tilbyde, og hvilke behandlingsmuligheder der er, og så hvilke behandlingsmuligheder der reelt er, så kan vi være langt fra hinanden, og så må vi prøve at forklare, hvad kan vi tilbyde.

Podcastvært

Men det var faktisk et af de spørgsmål, jeg havde forberedt til i dag, det var netop det her med, om man kan forberede sig inden sådan en samtale her, og om man kan forberede sig for meget, altså netop ved brug af Google eller andet?

Podcastgæst

Jeg kan sige, at jeg heller ikke er helt glad for Dr. Google i den forstand, at det er tit en dårligere patientgruppe. Det er tit folk, der er med i forsøg, folk er inde og læse om. Det er nogen, der har været igennem alle mulige behandlinger, hvor man har givet andet op, og så virker det ikke så godt. Så der er en stor spredning omkring, hvordan det går, de her patienter. Nogle går det super godt, lever en del gode år, og andre går det ikke så godt. Og den spredning og den der forståelse for, at der er faktisk nogen, der har en meningsfyldt tilværelse foran sig, den kommer ikke altid igennem via Dr. Google, hvis man kan sige det sådan.

Podcastvært

Nej, klart, så det er en god idé at forberede sig så godt man kan, men stadigvæk møde jer med et åbent sind i forhold til, hvad jeres ekspertise ligesom giver med?

Podcastgæst

Erfaringsmæssigt, så taler vi nogle gange prognosen op. Altså, det er ikke helt så slemt, som man har læst sig frem til. Fordi det er også ofte yngre, der er inde og læse om det, og yngre er ikke gennemsnitspatienten, som man læser om på internettet. Det er det ikke. De klarer sig bedre og lever længere.

Podcastvært

Det er jo nogle gode perspektiver at få med i hvert fald. Har du nogensinde oplevet, at du er mislykket i at få leveret en besked godt og på en måde, så patienten har forstået budskabet?

Podcastgæst

Ja, men det er ikke så sjældent, at hvis en svulst æder lamperne, så kan det være meget svært at komme ind med det budskab. Og de reagerer ikke, som de ville have gjort. Det ser vi ofte. Og det fortæller man jo pårørende. At det er jo ikke dem. Det er jo svulsten, der gør det. Så er der nogen, der reagerer i meget chok, og ikke rigtig kan tage stilling. Og det forstår jeg godt. Men ofte ser vi de her patienter flere gange, både til forsamtale, når vi opererer, og vi taler med dem, når vi giver svaret også.

Podcastvært

Okay, så der er mulighed for, at de kan sunde sig, og at I kan komme igennem igen på et andet tidspunkt.

Podcastgæst

Og så fungerer det så reelt sådan, at hvis knuden kommer igen, som de jo desværre ofte gør, så er det den samme lære igen. Så har man en helt anden relation til den patient. Fordi patienten er et helt andet sted. Og det er ret tydeligt, at det er en anden type samtale. Når man skal ind og snakke med dem efter et-to år igen, at de er et andet sted i livet. På en eller anden måde har de accepteret det livsvilkår.

Podcastvært

Ja, og det kan man jo godt sætte sig ind i, at det er et chok den første gang.

Podcastgæst

Ja, men nogle gange bliver man stadigvæk imponeret over, hvordan man kan nå dertil. Det tror jeg ikke, man kan forestille sig, hvis man ikke selv har været i det.

Podcastvært

Nej, det tror jeg, du har ret i.

Podcastgæst

Fordi det er nogle gange lidt mærkeligt at se, at de taler så lige ud om døden, og hvad vi kan vinde ved operationen, så meget afbalanceret og på en meget rationel måde. Og stadigvæk ikke forkert måde. Det er en rigtig måde, synes jeg, den situation, de er i.

Podcastvært

Ja, klart. Det giver mening, at tiden hjælper en i forhold til at forstå, men også fordi, at der er nogle ubekendte eller nogle usikkerheder omkring situationen, som man jo har fået afklaret ved at have erfaringen med sig fra før. Jeg synes også, at det, du fortæller her, det siger virkelig noget om, hvor vigtige pårørende er i de her situationer. Altså netop, hvor patienten måske på grund af den svulst, der er, ikke kan reagere ordentligt, og ikke kan være sikker på, at beskeden måske er nået helt ind. Så er det virkelig vigtigt, at der sidder nogle pårørende ved siden af.

Podcastgæst

Ja, altså hvis pårørende af den ene eller anden grund ikke kan være med på dagen, sygdom eller noget andet, så kan vi godt finde på at kalde dem ind dagen efter eller to dage efter, fordi det er nogle gange svært at lave en meningsfuld samtale med nogle pårørende, der måske er påvirket af deres hjernesvulst, hvor vi tager en beslutning, som er så indgribende i hele familiens liv. Og vi vil også rigtig gerne have pårørende med på video, eller for den sags skyld, hvis de ikke har adgang til en god internetforbindelse, har vi også tit pårørende med på en telefon med højtaler, og det er kun rart for patienten og bestemt også godt for os, så vi ved, at vi alle sammen er informeret på samme niveau.

Podcastvært

Ja, det kunne jeg godt forestille mig, at det er rigtig rart at få alle spørgsmål ud af familien så godt, og de føler sig grebet, virker det som, at de i hvert fald sætter et system op, som tager højde for både patienten, men også den øvrige familie.