Den sidste tid 5
OUH Talks er i gang med miniserien 'Den sidste tid', hvor vi dykker ned i, hvordan sygehusvæsenet hjælper mennesker og familier i livets allersidste fase.
I denne femte episode møder vi socialrådgiver Jane og palliationssygeplejerske Louise fra OUH’s Palliative Enhed. Sammen løfter de sløret for, hvordan en tværfaglig indsats kan give lindring, støtte og afklaring – både fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt – for patienter og deres pårørende i den sidste tid.
Men hvordan hjælper man børn og unge gennem ventesorg og tab?
Hvad kan "Min sidste vilje" betyde for de efterladte?
Og hvordan foregår den første kontakt mellem det palliative team og familien?
Få svarene i dette afsnit af podcasten 'OUH Talks', som er produceret i samarbejde med podcastbureauet LYDTRYK.
Medvirkende:
Gæster: Jane, socialrådgiver, og Louise, palliationssygeplejerske, begge fra OUH’s Palliative Enhed
Vært: Susan Olaf Lindvig
Musik: Ketsa
Transskription af podcast-afsnit
Podcastvært
Goddag og velkommen til dagens afsnit af OUH Talks. Vi er i gang med en serie om den sidste tid. I dag har jeg besøg af Jane og Louise fra Palliativ Enhed. I er henholdsvis socialrådgiver og palliationssygeplejerske. Det her med palliation, hvad betyder det egentlig?
Podcastgæst
Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring. Det stammer fra det latinske ord pallium, som betyder tæppe eller kappe. Så når vi bruger palliation, så bruger vi det i forbindelse med lindrende behandling af de symptomer og lidelser, som vores patienter og pårørende har. Og når vi snakker lindring, så er det jo lindring ikke kun i forhold til fysisk smerte, men også social smerte og eksistentiel smerte.
Podcastvært
Der er sådan et begreb, der hedder ”total pain”. Er det ikke korrekt? Jeres enhed, det består af flere forskellige faggrupper. Kan I ikke lige prøve at fortælle, hvad de forskellige roller er i et palliativ team?
Podcastgæst
Jo, og nu sagde du palliativ enhed til at starte med, og man kan sige, at palliativ enhed består af palliativ team, som har både kontor her på OUH og på Svendborg Sygehus, og så består det af palliativ sengeafsnit, og så er der to hospices, altså det i Sanderum og det i Svendborg. Men selve teamet Palliativ Team består af læger, sygeplejersker, psykolog, præst, frivillige, fysioterapeuter og socialrådgiver.
Podcastgæst
Og vi fra teamet yder så lægedækning på begge hospicer. Men vi øvrige faggrupper - på nær dig, Louise, som jo også er på hospice - dækker det palliativt sengeafsnit, og så dækker vi det palliative team, som er udekørende.
Podcastvært
Hvis man gerne vil i kontakt med jer, kommer I så begge to ud altid, eller kommer I også som enkeltpersoner?
Podcastgæst
Ja, det gør vi. Altså man kommer ind i teamet på den måde, at når vi får en patient henvist, så kommer henvisningen enten fra den praktiserende læge eller fra en sygehusafdeling. Og forud for henvisningen, så skal patienten være velinformeret omkring sin sygdom herunder dens uhelbredelige karakter og acceptere, at der er blevet lavet en henvisning til det palliative team. Og så laver man en visitering, hvor man kigger på den henvisning, der er kommet, og ud fra det booker man simpelthen et hjemmebesøg. Og for at overhovedet komme i betragtning i teamet, så skal man have komplekse palliative problemstillinger, hvor der er behov for en tværfaglig indsats. Og det kan være en kompleks smertebehandling, hvor egen læge har udtømt mulighederne for at justere yderligere. Men det kan også være mange andre fysiske symptomer, som gør sig gældende, hvor der kræver en højt specialiseret indsats for at lindre de her symptomer. Men det kan også være familier med børn og unge, og familier med psykosociale belastninger, som vi prøver at hjælpe.
Podcastvært
Kan I sige lidt mere om de her ting, som også er rettet mod det at være socialrådgiver? Fordi en ting er jo det her med smerter og angst og sådanne ting, man måske kan medicinere sig ud af. Men der er jo også nogle ændringer i en familie, når man er uhelbredelig syg, også økonomisk og sådan noget.
Podcastgæst
Det gør der, og man kan sige, at som socialrådgiver i et palliativt team, så arbejder jeg jo med social palliation. Og social palliation, det består ligesom af to dele. Den ene del, det er den psykosociale indsats, altså det her med identitet, ændringer, roller i familien. Hvad gør det ved dig, at du for eksempel står i en livsomvæltende situation, hvor du ikke kan komme tilbage på dit arbejde, har fået nogle andre roller hjemme i familien. Altså hvad gør det ved dig, den psykosociale del. Det er den ene ting, og den anden del, det er den socialfaglige del. Altså hvad har patienter pårørende af rettigheder og muligheder i den situation, de står i? Og herunder også afklaring af økonomi, og det kan være sådan helt specifikt det her med, en sygemelding for eksempel, kan medføre en indtægtsnedgang, som kan have rigtig mange vidtrækkende konsekvenser ind i familielivet. Men det kan også være det her med, hvad efterlader jeg mig? Når jeg skal dø, hvad efterlader jeg mig til min mand? Hvad har han at leve for? Kan han det sidde i huset? Kan han forsørge vores børn? Så det er sådan den her både afdækning af, hvad er der af muligheder, hvad er der af rettigheder, og hjælpe dem ind i det. Fordi det kan være, når man er i krise, også selvom man ikke er i krise, så kan det være en jungle at finde ud af, hvor skal man søge om hjælp, og hvad kan man søge om. Og mange har også den oplevelse, at når de kommer i kontakt med systemet - det kan være kommune eller andre offentlige myndigheder - så får de lige præcis svar på det, de specifikt spørger om, men ikke andet. Så det er jo noget af det, som min opgave er. Det er at være med til at afdække, hvad der kan være behov for her, og hvad der er muligheder. Og så er det også min opgave, måske ikke at servere alle 117 muligheder for dem, men kunne ligesom mærke ind i, hvad er det, de helt specifikt har brug for og vil have gavn af at vide. Tilpasse det. Nogle har bare brug for et enkelt råd. Helt konkret, du kan søge den her orlov, så gør de det selv, og andre har brug for, at jeg hjælper dem med at søge den og tager kontakten til kommunen. Det er altid en afvejning af, hvad er det for et menneske, jeg sidder overfor, hvad er det for en situation, vedkommende står i, og det er jo en tilpasning i forhold til, hvad har personen brug for. Og så bliver det tit til et følgeskab i den periode, at familien er tilknyttet palliativt team. Nogle forløb er rigtig hurtige, der snakker vi jo uger. Andre forløb kan jo godt strække sig over måneder. Nogle patienter har vi i flere år, hvor, når der sker nogle ændringer, jamen så medfører det en eller anden form for ændring i deres familieliv, og i deres arbejdsliv, som gør, at der lige er behov for kontakt til mig igen. Det er sådan de voksne pårørende, kan man sige, og min funktion inde i det. Og så er der jo børnene, som jeg også som socialrådgiver har en funktion ind i.
Podcastvært
Det her med, når I møder borgeren eller patienten første gang, hvordan afklarer man de her behov? Fordi det er vel ikke sådan en, hvor man kommer ud med sådan en checkliste, eller hvordan?
Podcastgæst
Nej, altså når vi har fået visiteret en patient, så bliver der også booket et første hjemmesøg., og det er en sygeplejerske og en læge fra teamet, som tager ud på besøg. Og så er egen læge inviteret, og hjemmesygeplejerskerne er inviteret. Og så holder man simpelthen en samtale og ser på det her menneske og de her pårørende, man kommer ud til. Og vi har meget stor respekt for, at vi træder ind i et hjem, hvor man skal miste. Vi er meget ydmyge overfor, hvad det egentlig er, der er på spil i den her familie. Og så prøver vi at lytte til, hvad det er for nogle bekymringer, de har, og hvad det er for nogle behov, de har. Og nogle gange er det nogle meget konkrete behov, altså de har for eksempel mange smerter, så prøver vi at lægge en plan for, hvordan kan vi hjælpe dem med det. Men det kan også være familier, der bare er så kriseramte, og vi møder en patient, som har så mange fysiske udfordringer, at man bliver nødt til at have et større blik på det, så kan vi finde på at indlægge dem, for lige at få et blik på, hvordan ser det ud sådan helt. Også for at give familien et frirum, sådan så de også lige får pustet ud derhjemme, og lige får landet i den her situation. Og nogle gange, så er det sådan, nu kommer det palliative team, nu kommer de og hjælper os. Det oplever vi mange gange, når vi kommer ud, hvor vi prøver at sætte nogle ting i værk, helt konkret i forhold til de behov vi vurderer, de har. Når vi har været ude på hjemmebesøg, så holder vi en tværfaglig konference, hvor vi fremlægger vores patient, vi har været ude hos, og så er vi alle sammen samlet tværfagligt, og så kan folk byde ind med nogle forskellige tiltag. Sige, at jeg kan da godt lige kigge på, hvordan det ser ud rent socialt. Fysioterapeuten kan måske også komme på. Vi har også en præst i teamet. Måske er der behov for nogle frivillige, som kommer ud og er hos patienter og pårørende. Så det er den måde, vi arbejder på.
Podcastvært
Vi snakkede om det her med, at man kan både være pårørende som voksen, men man kan også være det som barn. Hvordan håndterer man det?
Podcastgæst
Altså, vi har i Palliativ Team et familieteam, som består af mig som socialrådgiver og så vores psykolog. Og vi har det tilbud, at vi simpelthen snakker med forældrene omkring børnene i forhold til, hvad ved de om sygdommen? Hvordan har de reageret på sygdommen? Hvad kan der være behov? Ofte har forældre jo, det har vi jo alle sammen som forældre, en tendens til at gerne vil beskytte vores børn. Og man kan sige, at det vi kan byde ind med i palliativ team, det er jo erfaringen i, hvad ved vi, der kan være gavnligt for børn i den situation. Vi har også familiesamtaler med børnene og forældrene, hvor vi snakker om, hvilke ændringer har sygdommen medført. Hvad gør de sig af bekymringer? Frirum fra sygdommen, hvem passer på mor, hvem passer på far, hvem passer på dig? Og fremtid. Altså helt konkret også fremtid. Vores erfaring er, at jo mere børn er forberedt på det, der skal ske, og jo mere børn får forklaringer på alt det, de sanser, registrerer, mærker og ændringer, jo bedre er de rustet til at stå i de vilkår, der nu engang er blevet deres vilkår. Og det er egentlig vores opgave ind i det, også at klæde skole og daginstitution/børnehave på til at kunne støtte op omkring familien. Og det kan være sådan helt konkrete aftaler omkring, hvis der nu sker mor noget, mens barnet er i skole, skal barnet så have det at vide? Altså, det anbefaler vi, men det er dermed at sikre, at der bliver lavet nogle aftaler hele vejen rundt mellem forældre og skole, og at det bliver synliggjort for barnet, at hvis der sker mor noget, mens du er i skole, så skal du nok få det at vide. Så ligger der en aftale om, hvem der så fortæller det, og så kan du få valget, om du vil blive i skole, eller du skal hentes. Altså, sådan så det er helt konkret, og, så barnet kan blive i skolen. Og det ved vi bare, det er bare rigtig, rigtig vigtigt, at man respekterer den aftale, fordi ofte er det det, at børnene og de unge har brug for, det er, at de har vished for, at hvis der sker noget med mor eller far, mens de ikke lige er der, så får de det at vide. Og det er der, hvor vi ofte oplever, at det skal forældre også støttes lidt i. De skal støttes lidt i ikke at tænke, ej, men det er jo synd, hvis vi bryder ind i noget her og nu, fordi barnet eller den unge er på efterskole, og vi ved, at der er temauge denne her uge, men vi ved bare, at det er så vigtigt, at den unge får det at vide. Det er en del af det, som vores indsats går på.
Podcastgæst
Og det er også lige så høj grad det der med at få afdækket, hvad ved børnene omkring mors eller fars sygdom? Hvor godt er de informeret? Og også det der med at anerkende den unges følelser eller børns følelser i det her, og der er overensstemmelse med det, de ser og det, de får at vide.
Podcastgæst
Og give familierne erfaring med, at de godt kan være sammen om det her, og de faktisk godt kan tale om det. Og at det ikke skaber afstand mellem dem, tværtimod, så samler det dem. Fordi det værste, der kan ske, det er, at der ikke er nogen, der tør italesætte, det de alle sammen går og bekymrer sig om, så de går med det hver især. Så det er egentlig det, som man kan sige, der er vores hovedformål. Det er egentlig, at familien kommer til at kunne tale sammen om det her, og inddrage børnene. Og det er klart, det kræver jo nogle indsatser løbende, men som jeg sagde før, nogle forløb kommer vi ind i lige i de allersidste uger. Det er klart, at der er et andet tempo på og nogle andre rammer, end der, hvor vi kommer ind med tidlig palliation, og hvor vi måske har nogle måneder til den her forberedelse.
Podcastvært
Oplever I generelt, at børn faktisk godt kan forholde sig til det her?
Podcastgæst
Ja, helt klart. Vi gør altid det, at når vi har familiesamtaler med børnene, så har vi altid haft en samtale med forældrene først, hvor vi også afklarer, hvad ved børnene, hvad tror forældrene, at børnene ved, og hvad er selvfølgelig sygdomsstatus, og hvor skal vi hen i den samtale, vi skal have, hvor børnene skal være med. Det er så vigtigt, at vi har forældrene med i det, fordi det er dem børnene, de kigger på, det er dem børnene aflæser. Og når forældrene er trygge i det, så oplever vi, at så er der den her åbenhed. Og det kan være alt lige fra spørgsmål til, når mor dør, skal far så have en ny kone? Og hvad hvis fars nye kone så ikke kan lide os?
Podcastvært
Hvad svarer man på sådan et spørgsmål?
Podcastgæst
Så svarer man - nu blev det jo sådan stillet ud i rummet, forældrene sad der, og mor kan for eksempel svare - jeg ønsker for far, at han på et tidspunkt finder en ny kone. Og far kan svare: men jeg lover jer, at det er vigtigt for mig, at I selvfølgelig kan lide hende. Og så er de sammen om det. Så er de sammen om den sorg i at, det betyder jo også, at mor ikke er her mere. Men det med at kunne give et rum for italesættelse af de tanker og de bekymringer, som børnene har, det er så vigtigt. Så det er også meget det her med at tage udgangspunkt i helt konkret, hvad har de oplevet af ændringer? Hvilke ændringer har sygdommen medført? Altså, at mor er blevet mere træt, at hun har tabt sig, hun sover mere, og hele tiden egentlig det her med italesættelse af, at det er på grund af sygdommen. Så alle de ændringer, der sker, egentlig bliver italesat som det, det er, så børnene får forklaring på, at det er på grund af sygdommen. Fordi ellers så det, der kan ske, det er jo, at vi som voksne tager for givet, at børnene godt ved, at det er på grund af sygdommen. Men det er ikke sikkert. Så det giver noget plads. Og også det der med, at den raske forældre også kan reagere. At vi også spørger ind til, har far ændret sig? Nå, han er blevet mere tavs. Har I snakket om, hvorfor han er blevet mere tavs? At det bliver så konkret. Det giver jo også plads til, at man bedre kan være sammen om reaktionerne. At far, han kan have plads til at være tavs, uden at have dårlig samvittighed. For børnene ved godt, at det er fordi, at han er i sorg over, at mor er syg.
Podcastvært
Det her, når vi snakker om den sidste tid og palliation i det hele taget, så tænker man jo også på det her med, at man kan måle og veje ting. Men det, I beskæftiger jer med, det er jo faktisk noget, som ikke kan måles og vejes. Der er jo også noget, der hedder ventesorg. Er der en af jer, der vil sige lidt om det?
Podcastgæst
Ja, altså ventesorg, det er jo sådan et begreb, som er kommet, hvor vi faktisk lige i dag har talt om, at det godt kan være sådan lidt misvisende at kalde det ventesorg, fordi, hvad er det,
man går og venter på? Og at det godt kan ligge en byrde på den, der rent faktisk er syg, at man går og venter på, at vedkommende skal dø. For vi tænker jo, at sorgen, det er jo en, der er der, og den kommer lige så snart, man får sin diagnose. Og når man så er uhelbredeligt syg, så er man jo i sorgen og lever med sorgen hele tiden. Men det er blevet et nyt begreb, fordi man jo lever længere og længere. Og før i tiden, hvor man ligesom blev syg, og så døde man, sådan er det ikke længere. Altså man kan holde folk i live i lang, lang tid. Og i den tid, så går man med alle de her følelser indeni, som der ikke rigtig er nogen afklaring på, fordi når man har en, der dør, så har man noget konkret at forholde sig til, og det har man ikke i den her situation. Og nogle gange oplever vi, at forløbene bliver meget lange, og man ser funktionstab på funktionstab, og at livskvaliteten bliver dårligere og dårligere. Men så bliver det også en hverdag, når man sådan italesætter, at du er faktisk i ventesorg, du går og venter på det her, så følger der også rigtig mange fysiske symptomer med det at være i ventesorg. Altså koncentrationsbesvær, man har svært ved at sove om natten. Man er bekymret for, hvad bringer fremtiden? Hvordan er den sidste tid? Og hvornår kommer den sidste tid? Og hvor lang tid skal jeg blive ved med at være i det her? Så der er rigtig mange bekymringer i sådan nogle familier, som har været i det her igennem mange år.
Podcastgæst
Og lige så vel som du siger, at det er patienten, der oplever de tab, så gør de pårørende også, så gør børnene i familierne det også. Og det er der, hvor det er vigtigt at italesætte, hvad er det for nogle forandringer, der er sket på grund af sygdommen.
Podcastvært
Dengang vi skulle planlægge den her samtale, så talte vi jo også omkring det her med den aller-allersidste tid, og det her med, hvor skal det foregå henne. Er det også noget, I kan give noget rådgivning om?
Podcastgæst
Ja, vi taler rigtig meget omkring, hvad ønsker har patienten, og hvad ønsker har de pårørende. Og nogle gange oplever vi, at man godt kan have et udgangspunkt, hvor man siger, at jeg har et ønske om, at jeg godt kunne dø på et hospice, eller jeg har et ønske om, at jeg gerne vil dø derhjemme. Og det vi sådan rent konkret oplever, det er, at det betyder egentlig ikke så meget, hvor det er, man dør henne, så længe man har folk omkring sig, som betyder noget for en. Og det at blive sendt afsted med masser af kærlighed og have betydet noget for nogen, det er egentlig det ultimative. Så det betyder ikke så meget, hvor man er henne, men man kan godt have et ønske om at dø derhjemme. Og hvis det er det ønske, man har, så prøver vi at planlægge det, ud fra at det godt kan lade sig gøre.
Podcastvært
Der er sådan en folder, der hedder Min sidste vilje, kan jeg huske, fra jeg arbejdede som sygeplejerske. Er der mange, der udfylder sådan en? Er det en hjælp for de pårørende overhovedet?
Podcastgæst
Kæmpe hjælp. Det er en kæmpe hjælp, og man kan sige, at der jo også er grader i at udfylde selve udfyldelsen af Min sidste vilje. Nogle tager jo skridtet videre og siger, at ud fra min sidste vilje, så vil jeg faktisk gerne have kontakt til en bedemand. Jeg vil gerne have tilbuddet på plads, betalt for min bisættelse eller begravelse, for at lette det for min efterladte, når jeg er død. Så der er rigtig mange grader af den. Nogle har den jo bare udfyldt, liggende i skuffen, eller udfyldt den på computeren, og så ligger den. Men det er en kæmpe hjælp.
Podcastgæst
Det er faktisk en gave til de pårørende. Vi oplever, at når den er udfyldt, så er der ikke alt det her splitting i familien, som der nogle gange kan være, når der ligger noget på skrift fra den, som rent faktisk er død, og hvor der ligger en helt klar køreplan for, hvad er det egentlig, jeg ønsker.
Podcastvært
Nu kom vi lidt brat ind i det her med Min sidste vilje, men det kan være, at vi lige skal forklare lidt mere om, hvad det er. Er der en af jer, der vil gøre det?
Podcastgæst
Min sidste vilje, det er sådan en pjece, som man kan udfylde, som er sammenslutningen af bedemændene, der har lavet den her pjece, hvor man skal forholde sig til en række spørgsmål i forhold til ens begravelse eller bisættelse, og det er sådan helt praktisk. Skal der være en ceremoni? Skal den være i kirken? Er du medlem af folkekirken? Skal du have en gravplads, eller skal du begraves på de ukendtes? Skal du kremeres, eller skal asken spredes over vandet? Og sådan helt til, hvad for nogle blomster vil du gerne have? Hvad for nogle salmer skal der synes? Hvem skal være kontaktperson og stå for kontakten til bedemand? Hvad for noget tøj skal du have på? Er der en særlig rute, som rustvognen skal køre med kisten? Så det er helt praktisk, og det gør jo, at man virkelig kommer ned og forholder sig på det helt konkrete, praktiske plan til, hvad der skal ske. Og når jeg siger det, så er det jo igen det her med, at man ikke kun kan snakke konkret praktisk plan. Der følger nogle følelser med. Og det er jo det, der er i vores område hele tiden. Det er den her pendulering mellem at være i det følelsesmæssige og så være i det konkret praktiske. Fordi der er nogle ting, som der skal tages af, og som man ikke kan udskyde.
Podcastgæst
Jo mere der er styr på de her sociale ting, altså testamente, økonomi i forbindelse med dødsfald, do mere ro har de også til sidst at være inde i det rum her sammen. Fordi nogle gange så kommer man jo til i den aller-allersidste tid, at skulle sidde og ringe til banken, skulle have adskilt bankkonti, fordi ellers så lukker de i forbindelse med dødsfald. Alle de der ting. Men jo mere… alt det lavpraktiske, ikke også? Når vi snakker om børn som pårørende, og vi snakker om forberedelse af den forestående død, så er det jo også, at på et tidspunkt kommer døden så tæt på, at vi må sige: Hvad sker der når man dør? Helt fysisk? Hvad sker der med kroppen? Hvad tror du på at der sker? Hvad tror mor og far på at der sker? Og hvad kommer der helt konkret til at ske? Hvad er en bedemand? Det er jo også en del af forberedelsen på et tidspunkt. Når vi snakker om uhelbredelige syge, og der hvor vi skal begynde at snakke om, at forældrene skal til at tale om døden med børnene, så siger vi noget af det, der er rigtig vigtigt, når man begynder at snakke om det, og man kender stadigvæk ikke tidsperspektivet, så er det det her med at lave en aftale med børnene om, at det er ikke lige nu, at mor eller far skal dø, men når tiden nærmer sig, så skal du nok få det at vide, vi skal nok fortælle dig det. Det er det, der er vigtigt.
Podcastgæst
Og bare det helt konkrete at have børnene med i det hele vejen. Fordi deres fantasi ofte overgår virkeligheden. Så det der med at rent faktisk have været der og set, når man dør. Og være med til at lægge i kiste og gøre det til noget helt særligt. Være med til at følge på vej. Det er så vigtigt, at de får lov at være med. Og at de bliver anerkendt i det. Fordi hvis de bliver holdt udenfor, fordi man gerne vil beskytte dem, så anerkender man heller ikke den sorg og de følelser, de har i det. Så jeg synes, det er så vigtigt, at de bliver inddraget og er en del af det. Og man beskytter ikke børnene ved at holde dem udenfor.
Podcastvært
Når nu dødsfaldet er indtruffet, er der så også noget hjælp til børn og unge mennesker efterfølgende hos jer?
Podcastgæst
Ja, vi bruger rigtig meget, og det kommer selvfølgelig an på, hvilken alder børnene har. Men der er jo Børn, unge og sorg, som også er lokaliseret her i Odense, hvor man kan rette henvendelser til. Der er også lokale grupper. Der er sorggrupper, som nogle gange er faciliteret af den lokale præst. Og så er der Kræftens Bekæmpelse og Livsrummet, som også er her på OUH, hvor man kan gå ind fra gaden og få en samtale med en terapeut.
Podcastgæst
Vi har ofte i familieteamet også kontakt med familierne i de første måneder efter dødsfald for ligesom at hjælpe familierne på vej.
Podcastgæst
Og så er vi også meget opmærksomme på, om der er nogen, der er i risiko for at udvikle en kompliceret sorg oven på det, de har været igennem, som vi skal have nogle flere øjne på. Så det er også noget, vi taler meget om.
Podcastgæst
Nogle gange sker det også, at skoler eller daginstitutioner kontakter os efter dødsfald og lige har brug for at vende nogle spørgsmål med os.